PORTADORES DE DEFICIÊNCIA A questão da inclusão social

PORTADORES DE DEFICIÊNCIA

A questão da inclusão social

     A questão da inclusão de pessoas portadoras de necessidades especiais em todos os recursos da sociedade ainda é muito incipiente no Brasil. Movimentos nacionais e internacionais têm buscado um consenso para formatar uma política de inclusão de pessoas portadoras de deficiência na escola regular.

Passos fundamentais devem ser dados para mudar o quadro de marginalização dessas pessoas, como: alteração da visão social; inclusão escolar; acatamento à legislação vigente; maiores verbas para programas sociais; uso da mídia, da cibercultura e de novas tecnologias.

   Cabe a todos os integrantes da sociedade lutar para que a inclusão social dessas pessoas seja uma realidade brasileira no próximo milênio. Hoje, no Brasil, milhares de pessoas com algum tipo de deficiência estão sendo discriminadas nas comunidades em que vivem ou sendo excluídas do mercado de trabalho. O processo de exclusão social de pessoas com deficiência ou alguma necessidade especial é tão antigo quanto a socialização do homem.

A estrutura das sociedades, desde os seus primórdios, sempre inabilitou os portadores de deficiência, marginalizando-os e privando-os de liberdade. Essas pessoas, sem respeito, sem atendimento, sem direitos, sempre foram alvo de atitudes preconceituosas e ações impiedosas.

   A literatura clássica e a história do homem refletem esse pensar discriminatório, pois é mais fácil prestar atenção aos impedimentos e às aparências do que aos potenciais e capacidades de tais pessoas.

Nos últimos anos, ações isoladas de educadores e de pais têm promovido e implementado a inclusão, nas escolas, de pessoas com algum tipo de deficiência ou necessidade especial, visando resgatar o respeito humano e a dignidade, no sentido de possibilitar o pleno desenvolvimento e o acesso a todos os recursos da sociedade por parte desse segmento.

   Movimentos nacionais e internacionais têm buscado o consenso para a formatação de uma política de integração e de educação inclusiva, sendo que o seu ápice foi a Conferência Mundial de Educação Especial, que contou com a participação de 88 países e 25 organizações internacionais, em assembléia geral, na cidade de Salamanca, na Espanha, em junho de 1994.

Este evento teve como culminância a "Declaração de Salamanca", da qual transcrevem-se, a seguir, pontos importantes, que devem servir de reflexão e mudanças da realidade atual, tão discriminatória.

"Acreditamos e Proclamamos que:

- toda criança tem direito fundamental à educação e deve ser dada a oportunidade de atingir e manter o nível adequado de aprendizagem;

- toda criança possui características, interesses, habilidades e necessidades de aprendizagem que são únicas;

- sistemas educacionais deveriam ser designados e programas educacionais deveriam ser implementados no sentido de se levar em conta a vasta diversidade de tais características e necessidades;

- aqueles com necessidades educacionais especiais devem ter acesso à escola regular, que deveria acomodá-los dentro de uma Pedagogia centrada na criança, capaz de satisfazer tais necessidades;

- escolas regulares, que possuam tal orientação inclusiva, constituem os meios mais eficazes de combater atitudes discriminatórias, criando-se comunidades acolhedoras, construindo uma sociedade inclusiva e alcançando educação para todos; além disso, tais escolas provêem uma educação efetiva à maioria das crianças e aprimoram a eficiência e, em última instância, o custo da eficácia de todo o sistema educacional.

  Nós congregamos todos os governos e demandamos que eles:

- atribuam a mais alta prioridade política e financeira ao aprimoramento de seus sistemas educacionais no sentido de se tornarem aptos a incluírem todas as crianças, independentemente de suas diferenças ou dificuldades individuais;

- adotem o princípio de educação inclusiva em forma de lei ou de política, matriculando todas as crianças em escolas regulares, a menos que existam fortes razões para agir de outra forma;

- desenvolvam projetos de demonstração e encorajem intercâmbios em países que possuam experiências de escolarização inclusiva;

- estabeleçam mecanismos participatórios e descentralizados para planejamento, revisão e avaliação de provisão educacional para crianças e adultos com necessidades educacionais especiais;

- encorajem e facilitem a participação de pais, comunidades e organizações de pessoas portadoras de deficiências nos processos de planejamento e tomada de decisão concernentes à provisão de serviços para necessidades educacionais especiais;

- invistam maiores esforços em estratégias de identificação e intervenção precoces, bem como nos aspectos vocacionais da educação inclusiva;

- garantam que, no contexto de uma mudança sistêmica, programas de treinamento de professores, tanto em serviço como durante a formação, incluam a provisão de educação especial dentro das escolas inclusivas.

Nós também congregamos a comunidade internacional; em particular, nós congregamos governos com programas de cooperação internacional, agências financiadoras internacionais, especialmente as responsáveis pela Conferência Mundial em Educação para Todos, Unesco, Unicef, UNDP e o Banco Mundial:

- a endossar a perspectiva de escolarização inclusiva e apoiar o desenvolvimento da educação especial como parte integrante de todos os programas educacionais;

- as Nações Unidas e suas agências especializadas, em particular a ILO, WHO, Unesco e Unicef;

- a reforçar seus estímulos de cooperação técnica, bem como reforçar suas cooperações e redes de trabalho para um apoio mais eficaz à já expandida e integrada provisão em educação especial;

- a reforçar sua colaboração com as entidades oficiais nacionais e intensificar o envolvimento crescente delas no planejamento, implementação e avaliação de provisão em educação especial que seja inclusiva;

- Unesco, enquanto a agência educacional das Nações Unidas;

- a assegurar que educação especial faça parte de toda discussão que lide com educação para todos em vários foros;

- a mobilizar o apoio de organizações dos profissionais de ensino em questões relativas ao aprimoramento do treinamento de professores no que diz respeito a necessidades educacionais especiais;

- a estimular a comunidade acadêmica no sentido de fortalecer pesquisa, redes de trabalho e o estabelecimento de centros regionais de informação e documentação e, da mesma forma, a servir de exemplo em tais atividades e na disseminação dos resultados específicos e dos progressos alcançados em cada país no sentido de realizar o que almeja a presente Declaração;

- a mobilizar Fundos através da criação (dentro de seu próximo Planejamento a Médio Prazo 1996-2000) de um programa extensivo de escolas inclusivas e programas de apoio comunitário, que permitiriam o lançamento de projetos-piloto que demonstrassem novas formas de disseminação e o desenvolvimento de indicadores de necessidade e de provisão de educação especial".

A inclusão escolar, fortalecida pela Declaração de Salamanca, no entanto, não resolve todos os problemas de marginalização dessas pessoas, pois o processo de exclusão é anterior ao período de escolarização, iniciando-se no nascimento ou exatamente no momento em aparece algum tipo de deficiência física ou mental, adquirida ou hereditária, em algum membro da família. Isso ocorre em qualquer tipo de constituição familiar, sejam as tradicionalmente estruturadas, sejam as produções independentes e congêneres e em todas as classes sociais, com um agravante para as menos favorecidas.

  O nascimento de um bebê com deficiência ou o aparecimento de qualquer necessidade especial em algum membro da família altera consideravelmente a rotina no lar. Os pais logo se perguntam: por quê? De quem é a culpa? Como agirei daqui para frente? Como será o futuro de meu filho?

O imaginário, então, toma conta das atitudes desses pais ou responsáveis e a dinâmica familiar fica fragilizada. Imediatamente instalam-se a insegurança, o complexo de culpa, o medo do futuro, a rejeição e a revolta, uma vez que esses pais percebem que, a partir da deficiência instalada, terão um longo e tortuoso caminho de combate à discriminação e ao isolamento.

O quadro fica mais sério, tendo em vista que a tendência dos profissionais da saúde é sempre ressaltar, no diagnóstico, os aspectos limitantes da deficiência, pois invariavelmente são eles que primeiro são chamados para dar o diagnóstico conclusivo. Os médicos raramente esclarecem ou informam, aos familiares de portadores de deficiência, as possibilidades de desenvolvimento, as formas de superação das dificuldades, os locais de orientação familiar, os recursos de estimulação precoce, os centros de educação e de terapia.

A esses familiares pede-se que aceitem uma realidade que não desejam e que não é prevista, uma realidade em que os meios sociais e a mídia pouco abordam e, quando o fazem, é de maneira superficial, às vezes preconceituosa e sem apresentar os caminhos para a inclusão social.

Os pais ou responsáveis por portadores de deficiência, por sua vez, também se tornam pessoas com necessidades especiais: eles precisam de orientação e principalmente do acesso a grupos de apoio. Na verdade, são eles que intermediarão a integração ou inclusão de seus filhos junto à comunidade.

Cada deficiência acaba acarretando um tipo de comportamento e suscitando diferentes formas de reações, preconceitos e inquietações. As deficiências físicas, tais como paralisias, ausência de visão ou de membros, causam imediatamente apreensão mais intensa por terem maior visibilidade. Já a deficiência mental e a auditiva, por sua vez, são pouco percebidas inicialmente pelas pessoas, mas causam mais estresse, à medida que se toma consciência da realidade das mesmas.

A falta de conhecimento da sociedade, em geral, faz com que a deficiência seja considerada uma doença crônica, um peso ou um problema. O estigma da deficiência é grave, transformando as pessoas cegas, surdas e com deficiências mentais ou físicas em seres incapazes, indefesos, sem direitos, sempre deixados para o segundo lugar na ordem das coisas. É necessário muito esforço para superar este estigma.

Essa situação se intensifica junto aos mais carentes, pois a falta de recursos econômicos diminui as chances de um atendimento de qualidade. Tem-se aí um agravante: o potencial e as habilidades dessas pessoas são pouco valorizados nas suas comunidades de origem, que, obviamente, possuem pouco esclarecimento a respeito das deficiências. Onde estão as causas da exclusão dessas pessoas no Brasil?

No plano de governo, o que se vê são programas, propostas, projetos, leis e decretos com lindas e sonoras siglas, que ficam, na maioria das vezes, só no papel. Programas similares e simultâneos são lançados em duas ou três pastas, sem que haja integração de objetivos e metas entre eles.

Muitas vezes acontecem ações paralelas entre o governo e a iniciativa privada, que ficam desintegradas, superpostas, sem consistência e dirigidas a pequenos grupos, gastando verbas sem mudar o quadro de exclusão existente.

Essas ações não são permanentes, pois a cada mudança de governo são interrompidas, esvaziadas, perdendo a continuidade e a abrangência, sendo que outras aparecem em seus lugares para "fixar" a plataforma de quem está no poder.

Nos estados e municípios, não existe uma política efetiva de inclusão que viabilize planos integrados de urbanização, de acessibilidade, de saúde, educação, esporte, cultura, com metas e ações convergindo para a obtenção de um mesmo objetivo: resguardar o direito dos portadores de deficiência.

As dificuldades são imensas para sensibilizar executivos de empresas privadas, técnicos de órgãos públicos e educadores sobre essa questão. Um sentimento de omissão aparece, consciente ou inconscientemente, em técnicos, executivos e burocratas, quando necessitam decidir sobre o atendimento às necessidades dos portadores de deficiência.

Essas reações preconceituosas, de omissão e descaso, já podem ser classificadas:

 Nos órgãos públicos, as solicitações e reivindicações de pessoas portadoras de deficiência logo se transformam nos famosos processos "Ao-Ao", em que cotas endereçadas "Ao" Dr. Fulano, "Ao" departamento tal e "Ao" setor de Sicrano só criam volume, burocracia e não apontam para soluções, pois todos transferem o "problema" para terceiros, eximindo-se, assim, da necessidade de propor alternativas de atendimento. Nesses processos, quase todos se omitem de tomar decisões em benefício dos portadores de deficiência;

- na área de atendimento e serviços à população, a resposta mais frequente é a "NTV" ¾ "não temos vaga";

- há, também, a adoção, tão popular para as pessoas de baixa renda, do sistema "ENFE" de atendimento, ou seja, "entre na fila de espera".

Por outro lado, a ideia de modelos únicos para todos, preestabelecidos, tem excluído pessoas com necessidades especiais dos recursos da sociedade, como comprovam as barreiras arquitetônicas, sociais e educacionais. No plano dos atendimentos específicos, a realidade é a seguinte:

- saúde: os locais de atendimentos na área de saúde são pequenos, superlotados e sem infra-estrutura. As políticas de prevenção, às vezes, ficam restritas a algumas campanhas de vacinação e os programas de diagnóstico precoce são insuficientes. Os testes com aparelhos de última geração são destinados a poucos; as de terapias e fisioterapias oferecem poucas vagas em relação à demanda; a obtenção de próteses e órteses é difícil e as filas de espera são enormes para quem não tem poder aquisitivo;

- área social: os programas para as pessoas com alguma deficiência são, em geral, os que possuem as menores verbas, não existe trabalho efetivo junto às comunidades mais carentes e os grupos de orientação e atendimento estão sempre superlotados;

- mercado de trabalho: poucos são os empregadores que se dispõem a absorver esse segmento. O portador de deficiência é o último a ser contratado e o primeiro a ser demitido, sendo que sua faixa salarial é, em média, menor que a de seus colegas de profissão;

- nas áreas de lazer, esportes, cultura e transportes não existem projetos abrangentes que atendam a todos os tipos de deficiência e, nas áreas de comércio, indústria e serviços, a acessibilidade inexiste ou é inconsistente;

- na educação também não é diferente, pois só as grandes cidades possuem algum tipo de atendimento. A realidade tem mostrado que os ciclos do ensino fundamental, com sua passagem automática de ano, e a falta de formação de professores, de recursos técnico-pedagógicos, de estímulo suplementar, de acompanhamento de equipe multidisciplinar ¾ fonoaudiólogos, assistentes sociais, psicólogos, terapeutas ocupacionais ¾, de salas e de professores de apoio deixam a questão da inclusão escolar sem estrutura eficiente, bonita apenas na teoria.

Em nome da igualdade de atendimentos, muitos teóricos radicais defendem a inclusão escolar de forma simplista: é só colocar esse aluno na classe comum e tudo se resolve. Entretanto, suas teses não refletem a realidade de que as pessoas com deficiência possuem necessidades educativas especiais e, assim, pouca contribuição têm trazido para todos os envolvidos na questão. Também em nome da igualdade de atendimentos, muitos deles negam veementemente as experiências positivas de escolas e de classes especiais, que souberam desenvolver o potencial de seus alunos e, dessa forma, contribuíram para a sua inclusão junto à sociedade. Negar os trabalhos positivos do passado é esquecer que a construção do conhecimento está baseada no acúmulo de experiência adquirida.

Deve-se lembrar, sempre, que o princípio fundamental da sociedade inclusiva é o de que todas as pessoas portadoras de deficiência devem ter suas necessidades especiais atendidas. É no atendimento das diversidades que se encontra a democracia. O que fazer diante deste quadro? O primeiro passo é conseguir a alteração da visão social através:

- de um trabalho de sensibilização contínuo e permanente por parte de grupos e instituições que já atingiram um grau efetivo de compromisso com a inclusão de portadores de necessidades especiais junto à sociedade;

- da capacitação de profissionais de todas as áreas para o atendimento das pessoas com algum tipo de deficiência;

- da elaboração de projetos que ampliem e inovem o atendimento dessa clientela;

- da divulgação da Declaração de Salamanca e outros documentos congêneres, da legislação, de informações e necessidades dos portadores de deficiência e da importância de sua participação em todos os setores da sociedade.

A reestruturação das instituições não deve ser apenas uma tarefa técnica, pois depende, acima de tudo, de mudanças de atitudes, de compromisso e disposição dos indivíduos. O segundo passo no processo de inclusão social é o da inclusão escolar.

Ao entrarem para a escola, as crianças que possuem alguma necessidade educativa especial terão que se integrar e participar obrigatoriamente de três estruturas distintas da dinâmica escolar: o ambiente de aprendizagem; a integração professor-aluno; e a interação aluno-aluno.

A partir da análise e adequação destas estruturas e do levantamento de alternativas que favoreçam o desenvolvimento dos alunos, em geral, e dos portadores de necessidades educativas especiais, em particular, é que a inclusão escolar deve ter início. Assim, é necessário analisar se o ambiente de aprendizagem é favorecedor, se existe oferta de recursos audiovisuais, se ocorreu a eliminação de barreiras arquitetônicas, sonoras e visuais de todo o próprio escolar, se existem salas de apoio pedagógico para estimulação e acompanhamento suplementar, se os currículos e estratégias de ensino estão adequados à realidade dos alunos e se todos os que compõem a comunidade escolar estão sensibilizados para atender o portador de deficiência com respeito e consideração.

Para que haja a verdadeira integração professor-aluno, é necessário que o professor da sala regular e os especialistas de educação das escolas tenham conhecimento sobre o que é deficiência, quais são seus principais tipos, causas, características e as necessidades educativas de cada deficiência. O professor precisa, antes de tudo, ter ampla visão desta área, que deve ser proveniente de sua formação acadêmica. Hoje, poucas escolas e universidades, que formam professores, abordam adequadamente a questão da deficiência em seus currículos. Urge mudar essa realidade. A atualização periódica também é indispensável, devendo ocorrer por meio de cursos, seminários e formação em serviço.

É importante que os professores tomem ciência do diagnóstico e do prognóstico do aluno com necessidades educativas especiais, entrevistem pais ou responsáveis para conhecer todo o histórico de vida desse aluno, a fim de traçar estratégias conjuntas de estimulação família-escola, peçam orientações e procurem profissionais ¾ como psicólogos, fisioterapeutas, fonoaudiólogos ¾ que estejam atendendo ou que já atenderam esses alunos, solicitando relatórios e avaliações, e pesquisem várias técnicas, métodos e estratégias de ensino, em que variáveis como o desenvolvimento da linguagem, o desenvolvimento físico e sobretudo as experiências sociais estejam presentes.

A integração professor-aluno só ocorre quando há uma visão despida de preconceito, cabendo ao professor favorecer o contínuo desenvolvimento dos alunos com necessidades educativas especiais. Não é tarefa fácil, mas é possível. Quando ocorre, torna-se uma experiência inesquecível para ambos.

A interação aluno-aluno traz à tona as diferenças interpessoais, as realidades e experiências distintas que os mesmos trazem do ambiente familiar, a forma como eles lidam com o diferente, os preconceitos e a falta de paciência em aceitar o outro como ele é. Todos os alunos das classes regulares devem receber orientações sobre a questão da deficiência e as formas de convivência que respeitem as diferenças, o que não é tarefa fácil, mas possível de ser realizada. Levar os alunos de classes regulares a aceitarem e respeitarem os portadores de deficiência é um ato de cidadania.

Cabe a todos profissionais de escolas especiais, de classes especiais, de salas de apoio a portadores de necessidades especiais, aos teóricos da educação inclusiva, aos profissionais das escolas regulares e às equipes multidisciplinares e de saúde a função primordial da integração de ações, da otimização dos recursos e dos atendimentos, da criação de canais de comunicação que considerem a questão da inclusão social como prioritária e anterior à inclusão escolar.

O futuro é outra dimensão que também não pode ser esquecida, pois é preciso estar preparado para a rápida evolução tecnológica destes novos tempos, que influencia e modifica o processo educativo e a nossa relação com a construção do conhecimento.

Para a estimulação da pessoa com deficiência, a tecnologia da informação é fundamental, pois a velocidade da renovação do saber e as formas interativas da cibercultura trazem uma nova expectativa de educação para essa clientela. É necessário, portanto, criar serviços e propostas educativas abertas e flexíveis que atendam às necessidades de mudanças.

A cibercultura não só demonstra que a maior parte dos conhecimentos adquiridos por uma pessoa no início de sua vida educacional estará ultrapassada ao final de um certo tempo, como também aponta novas formas de habilitação e reabilitação de pessoas com necessidades educativas especiais. Esse fenômeno de captação de transformações constantes deve ser posto ao alcance das pessoas com necessidades especiais.

O terceiro passo para a inclusão social de portadores de deficiência é a instituição de mecanismos fortalecedores desses direitos, tais como destinação de maiores verbas públicas para os projetos que atendam esse segmento e participação de entidades de defesa de deficientes e para deficientes nos processos decisórios de todas as áreas diretamente envolvidas no atendimento dessa população.

A mídia não pode ser esquecida, pois possui um papel fundamental na promoção de atitudes positivas no sentido da inclusão de pessoas portadoras de deficiência na sociedade. A criação de equipes de mediação de sistemas e a presença de ombudsmen junto aos conselhos de defesa da pessoa deficiente, que mostrem ao governo, à sociedade e à mídia os acertos e desacertos da inclusão social e escolar e seus prognósticos para curto, médio e longo prazos, devem ser consideradas.

A prática da de marginalização de portadores de deficiência deve ser parte integrante de planos nacionais de educação, que objetivem atingir educação para todos. A inclusão social traz no seu bojo a equiparação de oportunidades, a mútua interação de pessoas com e sem deficiência e o pleno acesso aos recursos da sociedade. Cabe lembrar que uma sociedade inclusiva tem o compromisso com as minorias e não apenas com as pessoas portadoras de deficiência. A inclusão social é, na verdade, uma medida de ordem econômica, uma vez que o portador de deficiência e outras minorias tornam-se cidadãos produtivos, participantes, conscientes de seus direitos e deveres, diminuindo, assim, os custos sociais. Dessa forma, lutar a favor da inclusão social deve ser responsabilidade de cada um e de todos coletivamente.

Como chamar as pessoas que têm deficiência?

   No começo da história, durante séculos , em todas as épocas e localidades, a pergunta que não quer se calar tem sido esta, com alguma variação: qual é o termo correto – portador de deficiência, pessoa portadora de deficiência ou portador de necessidades especiais? Responder essa questão tão simples é simplesmente trabalhoso, por incrível que possa parecer.
Comecemos por deixar claro que jamais houve ou haverá uma única expressão correta, válida definitivamente em todos os tempos e espaços. A razão disso reside no fato de que a cada época são utilizadas palavras cujo significados são compatíveis com os valores vigentes no período. Percorramos, mesmo que superficialmente, a trajetória da terminologia utilizada ao longo da história da atenção às pessoas com deficiência no Brasil.

  Romances, nomes de instituições, leis, mídia e outros meios mencionavam “os inválidos”. O termo designava “indivíduos sem valor” e foi utilizado até o século XX, embora já sem nenhum sentido pejorativo nesse período. Aquele que tinha deficiência era tido como socialmente inútil, um peso morto para a sociedade, um fardo para a família, alguém sem valor profissional.

• Inválidos: significava “indivíduos sem valor”.

Início do século XX até meados de 1960

Após a 1ª e 2ª Guerras Mundiais, a mídia passou a usar “os incapacitados”. O termo designava, de início, “indivíduos sem capacidade” e, mais tarde, passou a significar “pessoas com capacidade residual”. Durante várias décadas, era comum o uso dessa expressão para se referir a pessoas com deficiência de qualquer idade. Uma variação foi “os incapazes”, que significava “aqueles que não são capazes” de fazer determinada atividade por causa da deficiência.

Foi um avanço a sociedade reconhecer que a pessoa com deficiência poderia ter capacidade, mesmo que reduzida. Mas, ao mesmo tempo, considerava-se que a deficiência, qualquer que fosse o tipo, eliminava ou reduzia a capacidade da pessoa em todos os aspectos: físico, psicológico, social, profissional etc.

• Incapacitados: significava “aqueles que não têm capacidade”;

• Incapazes: significava “aqueles que não são capazes” de fazer determinadas tarefas por conta da deficiência que tinham.

Entre 1960 e 1980

No final da década de 1950 foi fundada a Associação de Assistência à Criança Defeituosa (AACD), hoje denominada Associação de Assistência à Criança Deficiente. No mesmo período, também surgiram as primeiras unidades da Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae). A sociedade passou a utilizar esses três termos, que focalizam as deficiências em si.

• Defeituosos: significava “indivíduos com deformidade”, principalmente física;

• Deficientes: significava “indivíduos com deficiência” em geral. Fosse física, intelectual, auditiva, psicossocial, visual ou múltipla, a deficiência os levava a executar as funções básicas de vida (andar, sentar-se, correr, escrever, tomar banho etc.) de forma diferente do modo como as pessoas sem deficiência faziam. Nessa época, isso começou a ser aceito pela sociedade;

• Excepcionais: significava “indivíduos com deficiência intelectual”.

Simultaneamente, difundia-se o movimento em defesa dos direitos das “pessoas superdotadas”, expressão substituída posteriormente por “pessoas com altas habilidades” ou “pessoas com indícios de altas habilidades”. O movimento mostrou que a expressão “os excepcionais” não poderia referir-se exclusivamente àqueles com deficiência intelectual, pois as pessoas com altas habilidades/superdotação também seriam excepcionais por estarem na outra ponta da curva da inteligência humana.

A década de 1980

  Por pressão das organizações de pessoas com deficiência, a Organização das Nações Unidas (ONU) determinou 1981 como Ano Internacional das Pessoas Deficientes. E o mundo achou difícil começar a dizer e escrever “pessoas deficientes”. O impacto dessa terminologia foi profundo e ajudou a melhorar a imagem desse segmento da sociedade. Foi atribuído o valor “pessoas” àqueles que tinham deficiência, igualando-os em direitos e dignidade a todos.

• Pessoas deficientes: o substantivo “deficientes” passou a ser utilizado como adjetivo, sendo-lhe acrescentado o substantivo “pessoas”.

De 1988 a 1993

Líderes de organizações de pessoas com deficiência passaram a contestar a expressão “pessoa deficiente”, alegando que ela sinalizava que a pessoa inteira seria deficiente. Ganhou terreno o termo “pessoas portadoras de deficiência” nos países de língua portuguesa. Pela lei do menos esforço, logo foi reduzido para “portadores de deficiência”.

“Portar uma deficiência” passou a ser um valor agregado à pessoa. Com isso, a deficiência passou a ser um detalhe da pessoa. O termo foi adotado na Constituição Federal e em todas as leis e políticas públicas. Conselhos, coordenadorias e associações passaram a incluir a expressão em seus nomes formais.

• Pessoas portadoras de deficiência: foi proposto para substituir “pessoas deficientes”.

Ao longo da década de 1990

“Pessoas com necessidades especiais” surgiu, a priori, para substituir “deficiência”. Também apareceram expressões como “crianças especiais”, “alunos especiais”, “pacientes especiais”, em uma tentativa de amenizar a contundência da palavra “deficientes”. De início, “pessoas com necessidades especiais” representava apenas um novo termo. Depois, com a vigência da Resolução CNE/CEB nº 2 Site externo, “necessidades especiais” passou a ser um valor agregado tanto à pessoa com deficiência quanto a outras pessoas.

• Necessidade especial: substituia “deficiência”;
• Especial: surgiu para amenizar “deficientes”.

A partir de 2000

   O fim da década de 1990 e a primeira década do século XXI foram marcadas por eventos mundiais liderados por organizações de pessoas com deficiência. A Declaração de Salamanca preconiza a expressão “pessoas com deficiência”, com a qual os valores agregados às pessoas com deficiência passou a ser o do empoderamento (uso do poder pessoal para fazer escolhas, tomar decisões e assumir o controle da situação de cada um) e o da responsabilidade de contribuir com seus talentos para mudar a sociedade rumo à inclusão de todas as pessoas, com ou sem deficiência.

• Pessoas com deficiência: passa a ser o termo preferido por um número cada vez maior de adeptos, boa parte dos quais é constituída por pessoas com deficiência.

Os princípios da terminologia

   Os movimentos mundiais de pessoas com deficiência, incluindo os do Brasil, já fecharam a questão: querem ser chamados de “pessoas com deficiência”, em todos os idiomas. Esse termo faz parte do texto da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência Site externo, adotado pela ONU em 2006, ratificado com equivalência de emenda constitucional no Brasil através do Decreto Legislativo nº 186 Site externo e promulgado por meio do Decreto nº 6.949 Site externo, em 2009. Os princípios básicos para os movimentos terem chegado a essa terminologia foram:

Não esconder ou camuflar a deficiência;

Não aceitar o consolo da falsa ideia de que todos têm deficiência;

Mostrar com dignidade a realidade da deficiência;

Valorizar as diferenças e necessidades decorrentes da deficiência;

Combater eufemismos que tentam diluir as diferenças, tais como “pessoas com capacidades especiais”, “pessoas com eficiências diferentes”, “pessoas com habilidades diferenciadas”, “pessoas dEficientes”, “pessoas com disfunção funcional” etc.

Defender a igualdade entre pessoas com deficiência e sem deficiência em termos de direitos e dignidade, o que exige a equiparação de oportunidades para pessoas com deficiência;

Identificar nas diferenças todos os direitos que lhes são pertinentes e a partir daí encontrar medidas específicas para o Estado e a sociedade diminuírem ou eliminarem as “restrições de participação” (dificuldades ou incapacidades causadas pelos ambientes humano e físico contra as pessoas com deficiência).

DIREITOS E BENEFÍCIOS AOS PORTADORES DE DEFICIÊNCIA E DE DOENÇAS GRAVES - COMPARTILHE A INFORMAÇÃO!

Em meio a tantas leis e normas que alteram diuturnamente, é comum que pessoas portadoras de doenças graves ou mesmo os responsáveis por estes doentes, desconheçam quais são os direitos ou benefícios existentes que podem contribuir para melhorar a condição de vida dos pacientes, bem como, indiretamente, dos responsáveis diretos por cuidar destes doentes.

As Doenças Crônicas ou graves são doenças de evolução prolongada, permanentes, para as quais, atualmente, não existe cura, afetando negativamente a saúde e funcionalidade do paciente. No entanto, os seus efeitos podem ser controlados, melhorando sua qualidade de vida.

A bem da verdade, quando não há ninguém na família que seja portador de alguma doença grave é normal não se interessar em buscar mais informações ou mesmo ignorar uma notícia que ouvimos ou vemos num jornal, revista ou TV.

Mesmo que tal situação não seja uma realidade na família é quase impossível se dizer que não conhecemos um vizinho, parente de um amigo, conhecido do trabalho, da escola ou do meio social em que vivemos, que seja portador de doença grave e que possa estar precisando de ajuda.

Por isso, é importante despertar esta preocupação com o próximo, buscando repassar todo tipo de informação e conhecimento que, de alguma forma, vá contribuir para que estes portadores busquem melhorar sua condição de vida e de suas famílias, requerendo junto aos órgãos municipais, estaduais e federais, o reconhecimento de seus direitos.

A Organização Mundial da Saúde (OMS) define como doenças crônicas as doenças cardiovasculares (cerebrovasculares,isquêmicas), as neoplasias, as doenças respiratórias crônicas e diabetes mellitus. A OMS também inclui nesse rol aquelas doenças que contribuem para o sofrimento dos indivíduos, das famílias e da sociedade, tais como as desordens mentais e neurológicas, as doenças bucais, ósseas e articulares, as desordens genéticas e as patologias oculares e auditivas.

O art. 151 da Lei 8.213/91 (Planos de Benefícios da Previdência Social) dispõe uma lista de doenças consideradas graves, a saber:

tuberculose ativa;

hanseníase;

alienação mental;

neoplasia maligna (câncer);

cegueira;

paralisia irreversível e incapacitante;

cardiopatia grave;

doença de Parkinson;

espondiloartrose anquilosante;

nefropatia grave;

estado avançado da doença de Paget (osteíte deformante);

síndrome da deficiência imunológica adquirida - AIDS;

contaminação por radiação, com base em conclusão da medicina especializada; e

hepatopatia grave.

DIREITOS E BENEFÍCIOS :

Isenção do Imposto de Renda

São isentos do Imposto de Renda os rendimentos sejam relativos a aposentadoria, pensão ou reforma (outros rendimentos não são isentos), incluindo a complementação recebida de entidade privada e a pensão alimentícia, os portadores das seguintes doenças:

AIDS (Síndrome da Imunodeficiência Adquirida);

Alienação mental;

Cardiopatia grave;

Cegueira;

Contaminação por radiação;

Doença de Paget em estados avançados (Osteíte deformante);

Doença de Parkinson;

Esclerose múltipla;

Espondiloartrose anquilosante;

Fibrose cística (Mucoviscidose);

Hanseníase;

Nefropatia grave;

Hepatopatia grave (observação: nos casos de hepatopatia grave somente serão isentos os rendimentos auferidos a partir de 01/01/2005);

Neoplasia maligna;

Paralisia irreversível e incapacitante;

Tuberculose ativa.

Isenção do IPI - Imposto sobre Produtos Industrializados

As pessoas portadoras de deficiência física, visual, mental severa ou profunda, ou autistas, ainda que menores de 18 (dezoito) anos, poderão adquirir, diretamente ou por intermédio de seu representante legal, com isenção do IPI, automóvel de passageiros ou veículo de uso misto, de fabricação nacional, classificado na posição 87.03 da Tabela de Incidência do Imposto sobre Produtos Industrializados (Tipi).

O direito à aquisição com o benefício da isenção poderá ser exercido apenas uma vez a cada dois anos, sem limite do número de aquisições, observada a vigência da Lei nº 8.989, de 1995 atualmente prorrogada pela Lei 11.941/2009, art. 77, até 31.12.2014.

Isenção do IOF - Imposto sobre Operações de Crédito, Câmbio e Seguro ou Relativas a Títulos ou Valores Imobiliários

São isentas do IOF as operações financeiras para aquisição de automóveis de passageiros de fabricação nacional de até 127 HP de potência bruta para pessoas portadoras de deficiência física, atestada pelo Departamento de Trânsito do Estado onde residirem em caráter permanente, cujo laudo de perícia médica especifique;

a) o tipo de defeito físico e a total incapacidade do requerente para dirigir automóveis convencionais;

b) a habilitação do requerente para dirigir veículo com adaptações especiais, descritas no referido laudo;

A Isenção do IOF poderá ser utilizada uma única vez.

Saque do FGTS e do PIS

Terão direito ao saque do FGTS quando:

O trabalhador ou seu dependente for portador do vírus HIV;

O trabalhador ou seu dependente for acometido de neoplasia maligna - câncer;

O trabalhador ou seu dependente estiver em estágio terminal, em razão de doença grave;

No falecimento do trabalhador;

O titular da conta vinculada tiver idade igual ou superior a 70 anos;

Acréscimo de 25% na Aposentadoria por Invalidez

O valor da aposentadoria por invalidez do segurado que necessitar da assistência permanente de outra pessoa será acrescido de 25% (vinte e cinco por cento). A comprovação desta assistência permanente (quando o aposentado está incapacitado para as atividades da vida diária) depende de constatação por meio de perícia médica do INSS, considerando que:

a) será devido ainda que o valor da aposentadoria atinja o limite máximo legal;

b) será recalculado quando o benefício que lhe deu origem for reajustado;

c) cessará com a morte do aposentado, não sendo incorporável ao valor da pensão.

Amparo Social - Pessoa Portadora de Deficiência

O benefício de assistência social será prestado ao portador de deficiência (incapacitada para a vida independente e para o trabalho, ou seja, aquela que apresenta perdas ou reduções da sua estrutura, ou função anatômica, fisiológica, psicológica ou mental, de caráter permanente), independentemente de contribuição à seguridade social, no valor de um salário mínimo, desde que a renda familiar mensal (per capita) seja inferior a ¼ do salário mínimo;

A avaliação da deficiência e do grau de incapacidade será composta de avaliação médica e social. As avaliações serão realizadas, respectivamente, pela perícia médica e pelo serviço social do INSS, por meio de instrumentos desenvolvidos especificamente para este fim.

Desconto na Conta de Energia Elétrica

As famílias incluídas no Cadastro Único de Programas Sociais com renda mensal total de até três salários mínimos, que tenham em sua composição portador de doença cujo tratamento exija o uso continuado de equipamentos com alto consumo de energia elétrica, terão acesso ao desconto conforme faixa de consumo demonstrado na tabela abaixo:

Faixa de consumo mensal	Percentual de desconto
Até 30kwh	65%
Entre 31kwh e 100kwh	40%
Entre 101 kWh e 220kwh	10%

Quitação da Casa Própria

A aquisição de imóvel financiado por agentes do Sistema Financeiro de Habitação (COHAB, Caixa Econômica Federal e outros bancos privados) normalmente vem condicionada à contratação de um seguro habitacional, cujo prêmio é pago junto com as parcelas mensais do financiamento.

Esse contrato de seguro normalmente possui uma cláusula prevendo a quitação do saldo devedor nos casos de morte e invalidez permanente do contratante.

Isenção do ICMS - Imposto Sobre Circulação de Mercadorias

Todos aqueles que possuem algum tipo de deficiência física limitadora da capacidade de dirigir um veículo comum sem prejuízo à sua saúde ou sem risco à coletividade têm direito à isenção do ICMS. A condição de deficiente físico deverá ser atestada por uma junta médica do Departamento de Trânsito - DETRAN.

Isenção do IPVA - Imposto sobre a Propriedade de Veículos Automotores

Cada Estado possui legislação própria regulamentando a matéria. Por isso, o primeiro passo é verificar se a legislação do seu Estado contempla a isenção de IPVA para os veículos utilizados por pessoas com deficiência, podendo se enquadrar nessa condição o paciente com câncer com limitação física. Essa informação pode ser obtida nos DETRANs e nas Secretarias Estaduais da Fazenda.

Nota: Busque se orientar também através das concessionárias e revendedoras de veículos, as quais possuem informações quanto à possibilidade de usufruir do benefício tributário e como proceder para tanto.

Isenção da Tarifa no Transporte Público

Têm direito ao transporte coletivo gratuito as pessoas portadoras de deficiência física. Há cidades que concedem esta gratuidade, inclusive, ao acompanhante da pessoa com deficiência que não pode se deslocar sozinho, desde que comprovado por atestado firmado por uma instituição especializada ou serviço da Prefeitura Municipal. Busque maiores informações junto a Secretaria de Transporte Público de sua região.

Escrito por: Sergio Ferreira Pantaleão

 

REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS

http://diversa.org.br/artigos/como-chamar-pessoas-que-tem-deficiencia/

BURKE, C. A special kind of hero. Nova York, Barron's, 1993.         

BUSCAGLIA, L. Os deficientes e seus pais. Rio de Janeiro, Record, 1993

PERKE, R. New life in the Neighborhood. United States, Paternon, 1980.         

UNICEF, OMS, UNESCO. Medidas vitais. Brasília, Seguradoras, s/d.   

Fomte: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_